L'étude prospective d'incidence a débuté le 1er janvier 1988, seuls les patients résidant dans les départements concernés au moment du diagnostic étaient inclus. Cette étude a été réalisée grâce à la participation de l'ensemble des gastro-entérologues des 4 départements. Avant le début de l'étude puis régulièrement 1 fois par an, tous les gastro-entérologues ont été informés des modalités et des principaux résultats par des réunions. Dans une optique non seulement d'information mais aussi de participation plus active, nous avons créé en 1993 un "conseil EPIMAD" regroupant 3 gastroentérologues hospitaliers, 6 gastroentérologues libéraux, 3 gastroentérologues CH et U, 2 épidémiologistes CH et U et 1 médecin-enquêteur. Ce conseil a pour but, à partir de réunions informelles tous les 4 mois, de discuter de projets d'études et de la mise en place "pratique" de ces études.

Chaque gastro-entérologue déclare tout patient consultant pour la première fois avec des symptômes cliniques compatibles avec une MICI. Les gastro-entérologues sont contactés par téléphone au moins 3 fois par an par le médecin enquêteur. Ce dernier se déplace sur le lieu de consultation du gastro-entérologue et collecte dans un questionnaire chaque nouveau cas. Les principaux renseignements recueillis sont : l'âge, le sexe, la date du diagnostic, le délai diagnostique, les données cliniques, radiologiques, endoscopiques et histologiques ayant permis de faire le diagnostic.

Les patients ayant une coproculture positive, prenant des antibiotiques et/ou des anti-inflammatoires non stéroïdiens dans le mois précédant le début des symptômes, sont exclus de l'étude.

Les questionnaires sont revus en double aveugle par 2 gastro-entérologues experts, les Docteurs Corinne Gower-Rousseau et Raymond Marti pour le Nord Pas de Calais. Chaque centre est indépendant quant à ces gastro-entérologues experts. Il y a dans chacun des centres 2 gastro-entérologues experts.

Un diagnostic final de maladie de Crohn, de rectocolite ulcéro-hémorragique ou de proctite ulcérée, est alors posé et rapporté soit sous forme certaine, probable ou possible. Certains dossiers ont été classés en colite aigue si le délai entre le début des symptômes et le diagnostic était inférieur à 6 semaines. Les dossiers pour lesquels le diagnostic de MICI était probable, mais sans argument permettant de différencier une maladie de Crohn d'une rectocolite ulcéro-hémorragique ont été classés colite chronique inclassable.

Les critères suivants ont été utilisés :

1) Lésions du colon sans atteinte de l'intestin grêle et présence au moins de 3 des 4 critères suivants :

a- Histoire clinique de diarrhée et/ou de douleurs abdominales depuis plus de 6 semaines.
b- Aspect radiologique et/ou endoscopique évocateur d'une maladie de Crohn, avec des lésions segmentaires et/ou une sténose inflammatoire colique.
c- Aspect histologique compatible avec une maladie de Crohn.
d- Existence de fistule et/ou d'abcès en relation avec la maladie inflammatoire digestive.

2) Lésions de l'intestin grêle avec ou sans atteinte colique, quelle que soit la durée des symptômes cliniques, et la présence d'au moins 2 des 4 critères ci-dessus.

1) Lésions du colon sans atteinte de l'intestin grêle et présence de 2 des 4 critères ci-dessus, incluant une histoire clinique évoluant depuis plus de 6 semaines.

2) Lésions de l'intestin grêle avec ou sans atteinte colique, quelle que soit la durée d'évolution des symptômes cliniques et la présence de 1 des 4 critères ci- dessus.

1) Histoire clinique de diarrhée et/ou de rectorragies évoluant depuis plus de 6 semaines et au moins 2 des 3 critères suivants :

a- Aspect endoscopique typique incluant une muqueuse friable, granuleuse ou ulcérée, ou les deux, au niveau de la muqueuse en surface.
b- Aspect radiologique typique incluant des ulcérations et/ou des sténoses du colon.
c- Aspect histologique compatible avec une RCH sur des biopsies ou des spécimens chirurgicaux nécroptiques.

2) Spécimens chirurgicaux ou nécroptiques macroscopiquement typiques de RCH avec une histoire clinique également typique.

1) Histoire clinique de diarrhée et/ou de rectorragies évoluant depuis plus de 6 semaines et 1 des 3 critères ci-dessus.

2) Histoire clinique évoluant depuis plus de 6 semaines mais sans diarrhée ni rectorragies et 2 des 3 critères ci-dessus.

3) Spécimens chirurgicaux ou nécroptiques macroscopiquement typiques de RCH, mais sans aspect histologique typique.

Histoire clinique typique évoluant depuis plus de 6 semaines, mais sans aspect morphologique ni histologique compatible avec le diagnostic.

Les proctites ulcérées (localisation uniquement rectale de la RCH (PU)) certaines, probables et possibles sont définies avec les mêmes critères que ceux de la RCH, mais avec à l'évidence un aspect macroscopiquement normal du sigmoïde sus-jacent.

La jonction rectosigmoïdienne a été arbitrairement estimée à 20cm de la marge anale.

Les patients ayant un tableau clinique de colite chronique compatible avec l'un ou l'autre des diagnostics de maladie de Crohn ou de RCH ont été classés en colite chronique inclassable.

Les patients ayant une histoire clinique évoluant depuis moins de 6 semaines (sans granulome, ni lésions de l'intestin grêle) ont été classés en colite aigue. Ces patients nécessitent un suivi afin de permettre un reclassement ultérieur de leur diagnostic initial en MICI ou colite aigue non spécifique, si aucun événement n'est survenu au bout de 1 an (vraisemblable colite infectieuse).

La saisie des données est effectuée par les médecins-enquêteurs. Ils disposent chacun à cet effet d'un ordinateur portable.

Les questionnaires sont saisis sur un support informatique développé sous EPI INFO, logiciel d'épidémiologie développé par l'Organisation Mondiale de la Santé et les Centers for Disease Control (Atlanta, GA, USA), et diffusé en français par l'Ecole Nationale de la Santé Publique (Rennes). La version utilisée est la version 6.04b.

Pour l'analyse, nous utilisons EPI INFO et SAS®, logiciel de statistiques diffusé par SAS Institute (Cary, NC, USA).

Le comité du Registre comprend donc 6 gastroentérologues hospitaliers, 4 épidémiologistes, 1 gastroentérologue libéral et 7 médecins enquêteurs des 3 centres (Lille, Amiens et Rouen). Ce comité se réunit tous les 2 mois à Amiens. Le but de ces réunions est de réaliser des tests de validation afin de vérifier que le protocole est correctement suivi par l'ensemble des médecins enquêteurs, et également de minimiser les variations inter experts.

Afin de valider l'exhaustivité de cette enquête, nous avons réalisé en 1989 une étude de validation dans le département de la Somme. Tous les médecins généralistes (n=498), ainsi que les Pédiatres, Radiologues, Anatomopathologistes et Chirurgiens (n=36) ont reçu un questionnaire afin de notifier les cas incidents de MICI pendant l'année 1989.

Ceux qui n'ont pas répondu ont été ensuite contactés par téléphone. L'ensemble des spécialistes et 450 des 498 médecins généralistes (91%) ont répondu à cette enquête de validation. Au total, 85 cas de MICI ont été rapportés par ces généralistes et spécialistes. En 1989 dans le département de la Somme, les gastro-entérologues n'avaient signalé que 82 cas de MICI. Les dossiers manquants étaient en fait déclarés par 2 anatomopathologistes et 1 médecin généraliste (1 RCH possible, 1 maladie de Crohn possible et 1 proctite probable). Ces patients avaient effectivement consulté un gastro-entérologue qui avait oublié de déclarer le cas au médecin enquêteur. Il n' y avait donc pas de "court-circuitage" des gastroentérologues. Cette étude de validation a permis de chiffrer notre exhaustivité à 96,5%.

Les résultats présentés ci-dessous n'incluent que les formes certaines et probables de MICI. En effet, afin d'être homogènes avec les autres études parues dans la littérature, les formes possibles comme les formes aiguës n'ont pas été incluses dans le calcul des taux d'incidence.

Les cas de RCH et de PU ont été fusionnés. Afin de tenir compte des disparités inter-départementales quant aux âge et sexe des populations, les taux d'incidence ont été standardisés (sur l'âge et le sexe) permettant d'exprimer les résultats sous forme de taux comparatifs.